“爸爸，我不想死，我想活着，没活够。”12岁的孙康在被推入重症监护室前，望着爸爸孙明说。孙康一家人来自聊城农村，去年6月，还在上小学的他被查出患有肾病综合征。随后的一年，父母带他辗转聊城、天津、济南治疗，但病情每况愈下。从刚开始的能走一段路，到现在无法脱离呼吸机。近期，医生告知，孩子目前亟需换肾。孙康母亲说：“再难，也不会放弃治疗。”

被查出患有肾病综合征

1月4日下午两点，医院七楼的重症监护室门口，挤满了患者家属。孙康的父亲、母亲、姑姑坐在电梯口，半年多的奔波、焦虑让他们看上去比同年龄段的人苍老很多。

孙康，今年12岁，聊城人。去年6月，开始不吃饭、呕吐，随医院，被确诊为肾病综合征，即肾功能丧失导致其他器官衰竭，简称肾衰。

孙康的父亲孙明说，一开始，孙康只是不吃饭、呕吐，没有其他明显的症状。“在村里小诊所看了看，以为孩子的胃有问题，按胃病治了一个多月都没见好，医院检查，查出来是肾衰。”

在聊城治疗一个多月后，在亲戚的建议下，医院，病情也未见好转。在天津，孙康每次都要住院半个多月，回到聊城老家住一周左右，再回到天津进行治疗。往返多次，孙康的身体状况越来越不好。

第一次去天津看病时，孙康还能走路。“告诉孙康要去天津治病的时候，他还很高兴。小孩子没去过大城市，下了火车，蹦蹦跳跳的。一路上，他一直在往窗外看，对新事物很好奇。”孙康母亲说。

年12月，孙康的病情进一步恶化，一家医院，孙康随即被送进重症监护室进行治疗。

我还想活，还没活够

被推进重症监护室时，孙康望着孙明，说：“我知道进重症监护室就是重大疾病，很难治好，我不想进去。爸爸，我还想活，还没活够。”孙明说，听到孙康的话，拼了命也要救孩子。为控制病情，只能不停地给孙康打激素。“一次，因为药副作用，孙康全身抽搐，全家人都吓坏了。”

“从我弟弟生病后，他就更不爱说话了。医院治疗时，弟弟打电话来，说想我，说我看到他的样子肯定得很心疼。”孙康姐姐说，孙康从小与她很亲近。“有什么好东西弟弟都会给我留着，哪怕就是一颗糖我弟弟都会给我留很久。”

查出患病后，孙明嘱咐医生不要告诉孙康病情，怕儿子有心理负担。“孩子12岁，懂事了，告诉他血小板低，他就会去查该吃什么能增加血小板。为了稳定孩子的情绪，告诉他这是慢性病，需要治疗几年，慢慢会好的。”

孙康的姐姐说，孙康心思细腻敏感，家人一直对孙康隐瞒着病情。“他知道自己得了病，但不知具体病情，不知道自己得的是几乎致命的病，虽然他也怀疑，但他也在刻意回避。”

医院治疗时，正是孙康要考初中的时间。每隔几天，孙康就要问，什么时候可以回到学校。孙康的姐姐说：“他还能说话的时候，经常会问我，同学们现在在做什么，他想赶快回到学校里。”

吃点什么药，让我站站吧

孙康一直没有放弃活下去的希望，“买点能治好我的药吧，我吃药。”在孙康病情没有这么严重的时候，每天早上，他要吃20多片药。“再难吃的药，他也不皱眉。”不能走路之后，孙康曾对他的母亲说：“吃点什么药，让我站站（站起来）吧。”孙康母亲说，她的眼圈当时就红了，但又不敢当着孩子的面掉眼泪。“孩子想站起来，当母亲的不能放弃。”

孙明说，在天津治疗时，孙康的皮肤已经起了很多小红点，双腿肿胀，无法走路。从早上八点开始打针，一直到凌晨两点才打完，长期的输液让孙康对打针很恐惧。

“我弟弟特别孝顺，父母去地里干活回来很晚，弟弟就会先把家里的垃圾扔掉，吃完饭也会主动擦桌子扫地，只要是自己能做的，弟弟都是不说话直接做。”孙康姐姐说，孙康是个细腻、懂事的孩子。“只要见到认识的人，弟弟都会很有礼貌的向别人打招呼，远远看到就会叫名字，邻居都说我弟弟很懂事。”

孙康被送到济南治疗后，他的姑姑就一直陪在孙明夫妻俩身边。“孙康是个挺内向的小孩，很少说话，很懂事，从来不向大人要东西。”孙康的姑姑说，从小到大，孙康常穿别人送的衣服，很少买新衣服。知道家里条件不好，非常节俭。“用来擦嘴的纸，用了一次，折起来再用一次，直到用得不能再用才丢掉。”

因为长期躺在床上，无法翻身，孙康的后背长了褥疮。“在家的时候，孙康不能动弹，只能躺在床上，很长时间都维持一个姿势。为了不麻烦大人，他可以好几个小时都不喊人帮忙翻身，实在难以忍受，才喊爸爸帮忙翻下身。”提到孙康隐忍的样子，孙康姐姐哽咽地说，“孙康患病后，很少说自己不舒服，都是默默忍着。做检查时，他一动不动8小时，也没有说什么。”

所有的钱都给孩子看病用了

两张1米2的薄薄床垫，两床从家里拿来的被子，是孙明一家人半年来休息的地方。孙康母亲拍拍脚下的床垫，说：“查出孙康患病后，我医院治疗，为了陪在孩子身边，就一直睡在这两张床垫上。一闭眼就是孙康的脸，睡不着，想着想着就止不住的哭。”孙康母亲说，她每晚都是半睡半醒的状态，怕孙康突然出现不好的情况。

面对孙康渴望生命的眼神，孙明夫妻俩坚持为孙康治病。“孩子还那么小，生病肯定要治，再难也不能放弃。已经花光了全部的积蓄，没钱也要想办法，在亲朋好友那里借了10多万元。”孙明说，长期的透析，花钱如流水，借的钱很快就花完了。转至重症监护室后，每天至少元的治疗费用，让他们很难再支付得起。

每天早上，孙明和孙康的母亲、医院附近买4个馒头，配着从老家带来的咸菜，就是他们的早餐。有时候，中午会买一份不超过10元的青菜。“吃饱就好了，所有的钱的给孙康看病用。吃不下，但也尽量吃一些，我们大人要保存体力，才能照顾孩子。”孙康的姑姑说，家里的老人怕孙明夫妻俩倒下，就派她来陪同。

再难也不能放弃治疗

自从孙康患病后，孙康的姐姐每天都会查询治疗肾病的相关信息。“看到其他地方有什么治疗方法，都想给弟弟试试。”孙康姐姐说，她刚刚大学毕业，在聊城工作，休息时会赶到济南看望孙康。“有时候也会请假来济南，尽量多来看看弟弟”。记者注意到，孙康姐姐与孙明的聊天记录里，都是有关孙康病情的信息。“孙康姐姐经常给我发一些如何治疗肾病的消息，每天都会问孙康的情况。”孙明说。

孙明一家，本来是平淡温馨的。“我们一家四口，父母健康，弟弟乖巧懂事，我也找到自己喜欢的工作，父母也算放心了。弟弟年幼，学习成绩也不错，今年上初中，一切都向好的方向走。”孙康姐姐说。虽然家里从小清贫，但通过父母多年辛勤努力，存下20万元，本打算今年盖房子。如今，家里负债累累，孙康的病也还没有治好。

迄今为止，孙康在济南重症监护室暂时稳住了病情。孙明表示，想要根治，需要换肾。因孙康身体原因，家人的肾源不符合要求，目前正在寻找肾源。“医生说，如果病情持续恶化，可能需要终身透析。根治的方法是换肾，后续费用大约需要50万元。如今，我们夫妻俩都来陪孩子，家里的钱只出不进。”记者了解到，目前，孙明一家已经花费近30万。

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山东商报·速豹新闻见习记者刘瑾阳

山东商报·速豹新闻编辑董雪